Erfahrungsbericht

Betrachtung der Auswirkungen von Hirnverletzung auf Angehörige/Arbeitgeber

Erfahrungsbericht aus meiner mehrjährigen Tätigkeit als Kunsttherapeutin mit Menschen mit einer Hirnverletzung


In der Schweiz erleiden jährlich über 15’000 Menschen eine Hirnverletzung (ca. 12'000 Hirnschläge und 3000 Schädel-Hirn-Trauma).  Die nachfolgenden Ausführungen beziehen sich auf die Diagnose Hirnschlag als Krankheitsfolge.


Hirnschlag ist die dritthäufigste Todesursache in der Schweiz. Dank der Optimierung der medizinischen Versorgung in den Stroke Unit (Bern, Basel, Zürich) sinkt die Sterblichkeitsrate. Aufgrund der demographischen Alterung der Bevölkerung ist mit einem Anstieg der überlebenden Hirnschlagpatienten zu rechnen. Aktuelle Statistiken belegen, dass davon ca. 40 % Betroffene pflege- und betreuungsabhängig bleiben. Abhängig von den betroffenen Hirnregionen und dem Schweregrad der Verletzung resultieren unterschiedliche Behinderungen. Die physischen Defizite erkennen wir klar und während der Rehabilitation liegt der Schwerpunkt auf der Behandlung dieser Einschränkungen.

Sie werden begleitet von unsichtbaren neuropsychologischen Behinderungen: Depressionen, Persönlichkeitsveränderungen, erschwerte Kommunikation, verminderte Belastbarkeit, unangepasste soziale Integration etc.


Daraus ergeben sich auch für Angehörige schwierige Situationen, die sich zunehmend belastend auf das Zusammenleben auswirken. Konnte die Beziehung vor der Erkrankung als gut bezeichnet werden, sind die krankheitsbedingten Persönlichkeitsveränderungen für die Betreuenden schwer nachvollziehbar und  werden folglich oft fehl gedeutet. Die Betreuenden tun ihr bestes und werden vom Betreuten kritisiert. Die Auswirkungen der Hirnerkrankung sind aufgrund dieser nicht nachvollziehbaren Störungen für die Patienten aber auch für die Betreuenden äusserst schwer zu akzeptieren. Mit dieser neuen Situation müssen beide Parteien lernen umzugeben. Vor allem die Betreuenden müssen lernen, sich zu schützen um nicht in die Rolle des sekundären Opfers zu verfallen und selber ähnliche Krankheitssymptome zu entwickeln. Je näher die Betreuenden emotional zum Betreuten stehen, desto höher ist die Gefahr, selber zu erkranken. Zudem besteht eine hohe Gefahr der sozialen Isolation, wie wir sie auch von anderen schweren Behinderungen kennen (Tetra- und Paraplegie, Demenzerkrankungen).


In der Familie müssen die Rollen neu verteilt werden. Der erkrankte Mensch möchte seinen Platz behalten, realisiert jedoch, dass dies aufgrund seiner Beeinträchtigung nicht mehr möglich ist. Trotzdem muss anerkannt werden, dass er seine alte Rolle behalten möchte und diese nicht kampflos aufgeben will. Der Rollentausch ist für alle beteiligten ein Neufindungsprozess, der durch Überforderung gekennzeichnet ist. Ehefrauen oder Ehemänner erkennen sich in der Rolle der Pflegeleistungen erbringenden Person, halbwüchsige Kinder werden verfrüht in die Rolle eines Erwachsenen gestossen und müssen Verantwortung für erkrankte Elternteile übernehmen. Sie werden altersmässig und emotional stark überfordert. Die Aufmerksamkeit richtet sich hauptsächlich auf den erkrankten Mitmensch und anderen Familienmitgliedern entfällt die ihnen zustehende Zuwendung. Die Emotionalität kann entarten und bedarf einer sorgsamen Begleitung um zusätzlichen Problemen vorzubeugen. Der Wunsch nach Neuorientierung muss ernst genommen werden. Dieser Prozess löst Schuldgefühle aus und es braucht viel Verständnis der Beteiligten um den Weg zu finden, dem alle zustimmen können.


Hilfe durch Fachpersonen ist auch nach der stationären Behandlung wichtig. Der Patient wird nach dem Spitalaufenthalt bestmöglich rehabilitiert entlassen. Die während dem Spitalaufenthalt üblichen Therapien sollten wenn immer möglich zu Hause weitergeführt werden. Es gibt viele engagierte Fachtherapeuten, die ihre Dienstleistungen am Wohnort des Patienten erbringen. In diesen Fällen ist es sehr wichtig, dass Therapieziele formuliert werden. Das gibt dem Patienten die Sicherheit, dass ein auf seine Bedürfnisse abgestimmtes Therapiekonzept eingehalten wird. Die verschiedenen Therapien sollten aufeinander abgestimmt sein. Drängt sich aufgrund der Fortschritte oder Stagnation eine Neuüberprüfung der Therapieangebote auf, sollte man sich nicht scheuen, die Betroffenen darauf anzusprechen und die Lösung zu optimieren.


Die anfallenden Pflegekosten werden nicht vollständig durch Versicherungen abgedeckt. Somit erwachsen der betroffenen Gemeinschaft früher oder später auch noch finanzielle Probleme. Es wäre falsch, sich nicht auch um Hilfe in dieser Situation zu bemühen. Der behandelnde Arzt und weitere involvierte Fachpersonen können Betroffenen und ihren Angehörigen an entsprechende Institutionen verweisen.

Ich danke Ihnen für die Zeit, die Sie sich zum Lesen meiner Ausführungen genommen haben. Meine Erfahrung zeigt mir, dass jeder Patient ein Einzelfall ist und individuell begleitet werden muss. Gerne beantworte ich Ihre Anfragen.